Relaunch von MS-Connect

Manuel Grimbach

MS Connect: Neustart der Kennenlern-Plattform verbindet Menschen mit MS im geschützten Raum!

„MS Connect“ ist ein soziales Netzwerk, das MS-Erkrankten ermöglicht, sich – zunächst anonym –kennenzulernen, miteinander regional und überregional zu vernetzen und später auf Wunsch auch privat und mit Klarnamen auszutauschen.

Gemeinsam stärker als MS: vertraulich und dennoch eine große Gemeinschaft

 

 

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Mögliche schwere Nebenwirkungen einer Daclizumab-Therapie erkennen

Dieter Korfmann

Schwere Enzephalitiden und Meningoenzephalitiden können nach einer Daclizumab-Therapie auftreten und haben zur Marktrücknahme des Medikaments geführt. Da diese Nebenwirkungen auch noch Monate nach Absetzen entstehen können, müssen die Patienten langfristig gut beobachtet werden. 

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Sind bei MS denn alle Interferone gleich?

Dieter Korfmann

Hinsichtlich der Wirksamkeit bei Multipler Sklerose unterscheiden sich die einzelnen Interferone nicht – sagt Apotheker Kai Girwert beim Pharmacon in Meran. Doch das bedeutet mitnichten, dass Avonex®, Rebif®, Plegridy® oder Betaferon® beziehungsweise Extavia® auch für den Patienten keinen Unterschied machen

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Eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrages ist leider unumgänglich

Dieter Korfmann Kommentare: 0

Erhöhung des Mitgliederbeitrages

Auch die DMSG Rheinland-Pfalz kommt an einer Erhöhung des Mitgliederbeitrages nicht vorbei.

Die Preissteigerung (Inflation) in Deutschland beträgt seit der letzten Beitragserhöhung im Jahr 2009 etwa 11 %. Diese Teuerungsrate gilt natürlich auch für die DMSG. Bisher konnten wir das alles noch mit großen Anstrengungen abfangen, aber der Rückgang der Spendengelder und die gleichzeitige Erhöhung aller Kostenpunkte lässt sich in einer großen Gemeinschaft auf Dauer nur gemeinschaftlich lösen. Nach einer ausführlichen Diskussion der Problematik im Vorstand wurde festgestellt, dass alle Einsparmöglichkelten in den letzten Jahren konsequent ausgeschöpft wurden. Deshalb haben Vorstand und Geschäftsführung den Delegierten den Vorschlag gemacht, den Mindestmitgliedsbeitrag von 42,00 EUR auf 48,00 EUR im Jahr zu erhöhen. Das sind genau 50 Cents mehr im Monat als bisher. Der Familienbeitrag wird von 48,00 EUR auf 60,00 EUR erhöht. Diesem Vorschlag haben die Delegierten nach einer intensiven, aber auch verantwortungsbewussten Diskussion auf der Versammlung in Worms (Bericht im Heft) mit großer Mehrheit zugestimmt. Somit sind die verbandsinternen Voraussetzungen für eine Erhöhung des Beitrages erfüllt.

Wie wird diese neue Beitragsregelung nun umgesetzt?

Wenn Sie uns eine Einzugsermächtigung erteilt haben, brauchen Sie nichts weiter zu veranlassen. Wir werden den erhöhten Beitrag im nächsten Jahr bei Ihnen einziehen, da die Beitragserhöhung erst ab dem 1.1.2019 gilt. Wenn Sie uns keine Einzugsermächtigung erteilt haben, bitten wir Sie, im Jahr 2019 den neuen Beitrag zu überweisen bzw. ggfs. Ihren Dauerauftrag anzupassen. Selbstverständlich ist weiterhin die Möglichkeit gegeben, eine Beitragsminderung zu beantragen. Wenn es Ihnen aus finanziellen Gründen nicht möglich ist, den regulären Beitrag zu bezahlen, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Geschäftsstelle oder ihre zuständige Beraterin. Wir werden Ihren Antrag an den geschäftsführenden Vorstand weiterleiten, der zeitnah eine Entscheidung trifft.

Mit der Entscheidung der Beitragserhöhung haben die Delegierten eine äußerst unangenehme und unpopuläre Entscheidung getroffen, die im Sinne unseres Verbandes leider unumgänglich war. Befürchtungen, dass uns einige Mitglieder nun die Mitgliedschaft kündigen, sind vorhanden. Trotzdem überwiegt die Hoffnung, dass wir als Solidargemeinschaft auch schwierige Situationen mit vereinten Kräften meistern. Also, lassen Sie uns bitte nicht im Stich! Gemeinsam schaffen wir es und können die Leistungsfähigkeit der DMSG in Rheinland-Pfalz erhalten – sowohl in der Beratungs- und der Selbsthilfearbeit, aber auch als Fachverband und Interessenvertretung für alle MS-Betroffenen in unserem Land!

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MS-Forschung: KKNMS schreibt Stipendium für Nachwuchswissenschaftler/in aus

Dieter Korfmann

Mit dem SEED-Stipendium soll ein innovatives MS-Forschungsprojekt mit bis zu 32.000 Euro gefördert werden. Bewerbung bis zum 31. August 2018 möglich.
Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ermöglicht es einem/einer exzellenten Nachwuchswissenschaftler/in, sechs Monate reine MS-Forschungsprojektarbeit zu leisten.

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Hertie-Stiftung fördert gemeinsam mit sechs Pharmaunternehmen nicht-medikamentöse MS-Therapie

Dieter Korfmann

Rund 2,5 Millionen Menschen sind weltweit an Multipler Sklerose erkrankt. Neben der medikamentösen Therapie gibt es weitere Faktoren und Ansätze, um die chronische Erkrankung und ihre Symptome positiv zu beeinflussen. Die Hertie-Stiftung möchte diese Entwicklung stärken. Gemeinsam mit einem wissenschaftlichen MS-Konsortium der Pharmaindustrie hat sie Fördermittel für Forschung auf dem Gebiet der nicht-medikamentösen MS-Therapie ausgeschrieben.

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Warum es heute so viele MS-Kranke gibt

Dieter Korfmann

Die Zahl der Menschen mit Multipler Sklerose hat sich in Deutschland innerhalb von vier Dekaden verdoppelt. Neben einer höheren Lebenserwartung sind wohl diverse Umweltfaktoren für die steigende Prävalenz relevant.br> Noch immer geistert die Zahl von 120.000 Patienten mit Multipler Sklerose (MS) durch deutsche Statistiken.
Dass diese rund 40 Jahre alten Daten basierend auf einer Erhebung in Niedersachsen nicht oder nicht mehr stimmen könnten, sei eigentlich jedem MS-Experten klar, sagte Professor Volker Limmroth vom Klinikum der Stadt Köln.

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Empfehlungen zur Medikamenten-Umstellung von Daclizumab

Dieter Korfmann

Die Zulassung für das MS-Medikament Daclizumab (Handelsname Zinbryta®) wurde am 2. März 2018 von der Herstellerfirma zurückgenommen. Patienten dürfen nicht mehr mit diesem Arzneimittel behandelt werden. Dies erfordert ein rasches Reagieren beteiligter Ärzte und Patienten und erzeugt ein hohes Maß an Unsicherheit: Wie soll die Behandlung fortgesetzt werden und wie kann die Umstellung erfolgen? Gerade bei den Patienten, die zuletzt noch mit Daclizumab behandelt werden konnten, ist die Abwägung zwischen dem Risiko neu auftretender MS-Aktivität und unerwünschten Arzneimittelwirkungen infolge additiver Effekte verschiedener Therapien schwierig.

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